Témoignages

Grégory

Je commencerai mon témoignage de façon radicale comme l’a fait la vie, en sabotant notre rêve de façon radicale.

Je perds mes eaux, la joie, il arrive… Je veux, je suis prête, deux accouchements géniaux ultérieurement nous rassurent, au point où ma fille de 15 ans nous accompagne en chambre d’accouchement. Enfin, son petit frère arrive.

Mais non… il reste une poche qui ne crève pas. La docteure la crève, le bébé est prêt et engagé. NON… PANIQUE… Je ne respire plus, je n’ai plus de pouls, plus d’oxygène. Sort ma fille en pleurs, elle perd sa maman… Fait signer documents au mari, il perd sa femme, sa famille… Bébé sort miraculeusement en ce temps, il ne vit pas non plus. Mon sang s’écoule à grand flot.

Un accouchement devient une tragédie… On réanime mon fils et moi, on me plogue de partout. Je reviens tranquillement, on me transfuse et tous les deux, sommes transférés dans un grand centre.

Embolie amniotique, nous sommes des miraculés, traités avec grand soin et hospitalisés trois semaines. Et là, le diagnostic après tant d’espoir… Mon fils ne vivra pas. Ils doivent le déploguer et pourtant, on est des miracles. Je ne suis pas retournée chez moi depuis mon départ pour l’accouchement. Ma fille veut voir son frère qui a voulu lui prendre sa mère. Elle est en état de choc. Je reviens pour digérer la nouvelle de devoir débrancher mon fils et tente de consoler ma grande, la rassurer, car ma vie demeure en danger pour trois mois. Elle se résigne. Le lendemain, on va à l’hôpital baptiser notre fils et débrancher, notre rêve, de la vie!

On nous transfère en chambre palliative. On est avec une équipe merveilleuse, humaine et bienveillante. Grégory, maintenant baptisé, n’est qu’un squelette, les yeux fermés à un mois de vie, ne mange plus depuis deux jours et respire entre ses multiples arrêts respiratoires. Il est multi handicapé sévère dû à la pneumonie d’aspiration du liquide amniotique à l’accouchement. La semaine a passé, je n’ai pu m’empêcher de lui donner à boire via une seringue. Il ne meurt pas. Ma fille est seule à la maison à deux heures de moi, depuis plus d’une semaine. Donc, on décide de faire la fin de vie à la maison avec nos enfants.

Il faut se virer sur un dix cents, aménager un espace pour Greg et moi en bas (chambres en haut ici) et expliquer la situation à la famille. Plusieurs jugent et nous quittent, d’autres tentent de nous soutenir. Ma fille a dû recevoir de l’aide psychologique et en reçoit toujours. Mon mari a dû faire une demande de moins d’heures de travail pour m’aider. Grégory s’est arrêté souvent, mais revenait. Il a fait une peur bleue à sa grand-tante qui le berçait en devenant bleu, elle aussi a eu un choc. Ce fut notre vie pendant un an, intense en voyage à l’hôpital, en de longues hospitalisations (plus d’un mois). Soutenue financièrement par « OUVRE TON CŒUR À L’ESPOIR » qui ont fait vite et amicalement pour nous aider. Ils furent notre seul soutien en ce temps. Ils ont offert le premier Noël à notre fils et le seul qu’il a eu, car la famille incompréhensive à la situation nous délaissait.

À un an, Greg ne boit plus du tout, même pas son 26 onces de lait aux fraises, oui… aux fraises, c’est le seul qu’il aimait. Il devait mourir alors… le plaisir avant tout. Dans cette année, nous avons eu des dons d’inconnus qui comprenaient eux… Heureusement…

Car Greg a continué le miracle à la plus grande stupéfaction des spécialistes ( de 16 consultés) et tous en accord que notre fils devrait être décédé. Il a vécu avec 26 onces de liquide et ½ tasse de céréales par jour pendant un an.

À un an, il a tout arrêté trouvant trop pénible de le laisser mourir de faim, j’ai fait installer un tube naso gastrique, car il a tant d’autres raisons de mourir sur lesquelles je n’ai pas de pouvoir.

Grégory a maintenant deux ans, « Ouvre ton cœur à l’espoir » lui a fait à ce jour deux cadeaux d’anniversaire et deux splendides Noëls. Entre gens différents, je m’y suis fait des amis et ma fille aussi. Merci!

À ce jour, mon mari a dû changer de travail à cause des assurances privées qui nous coûtaient une fortune et n’acceptaient pas toutes demandes reliées au besoin spécifique de nutrition à Grégory. Après dix-sept ans d’emploi à ce lieu et une belle levée de fonds et une grande compréhension pour l’horaire. Merci de votre soutien Équipement Lapierre. Il est fatigué, épuisé. Il a donné sa garde partagée de sa fille de 4 ans à ce moment, car Grégory demande beaucoup et la « puce » avait des besoins. Nous étions souvent à l’hôpital et elle n’avait pas le droit d’y venir (règlement d’hôpital, pas de 12 ans et moins), pas facile. Elle vient les fins de semaine. Je t’aime!

Ma fille a finalement quitté l’école suite à de nombreuses absences. Elle a une travailleuse sociale juste pour elle. Elle accepte de plus en plus la situation et a repris l’école aux adultes et m’aide tant qu’elle le peut. Elle fait des journées pour me laisser reposer après un temps de mauvaises phases de Greg. Elle ne peut plus s’acheter des vêtements, sortir et demander comme avant, car les sous ne sont plus là. Elle doit souvent oublier ses moments-causeries avec moi. Elle a dû oublier ou adapter beaucoup dans sa vie de jeune adolescente. Merci de ta maturité et de ta grande compréhension. Ton don de soi est grand, je suis fière de toi. XXX

Moi, bien, mon cœur est fragile. J’ai eu droit à 8 transfusions sanguines, un coma médical et un miracle entouré de gens soignants géniaux. Ma vie tourne autour de Grégory. Je suis ses bras, ses jambes, ses yeux, sa bouche et je l’adore. Je ne travaille plus, perdu ma maison, mon auto suite à mon arrêt de travail, mais je n’avais pas le choix, plus de temps pour s’occuper d’un locataire à 1 h 30 de route. C’était l’héritage de ma fille. Je dois adapter mes vêtements à Grégory, l’ayant toujours dans les bras. Je tiens un groupe pour Grégory partageant son quotidien, chaque jour; joies et peines et cela m’évite une dépression, rencontre d’autres mamans comme moi ou des gens de cœur simplement. Levée de fonds a remplacé le mot salaire. J’ai dû résilier à ma vie d’avant et m’en bâtir une nouvelle. Parfois, je tombe, mais je me relève et c’est cela l’important. Je m’investis à développer ce que je trouve manquant avec ma travailleuse sociale et dans mes répits. J’aide d’autres nouveaux comme moi en écoute et en partageant mes ressources et trucs.

Grégory lui, est un cas… Pour les médecins spécialistes, il devait décéder et être un légume très lourdement handicapé, mais il est bien là, souriant, faisant ce qu’il peut. Il souffre de : paralysie cérébrale, hydrocéphalie anoxo-ischémique, diabète insipide, pas de tonus musculaire, poumons faibles, cœur faible (3 arrêts), nystagmus (yeux), épileptique, gavé à vie, ne parle pas; mais il sourit et surprend. Une dame lui a fait don d’une marchette adaptée, il l’utilise, est curieux et souriant, très souriant.

Notre famille survit, se réadapte souvent, tombe parfois, mais se relève. On utilise tout : travailleuse sociale, député, fondation, ami(e)s et médecins. On demande quand on n’a pas, on s’informe et on le fait si ça n’existe pas. On se soutient et s’encourage avec un petit bonheur comme un grand.

L’important, c’est d’y croire et de vivre chaque moment, prendre des photos pour voir le progrès ou la régression parfois.

Le 19 janvier 2013, ma fille a entendu la docteure dire : « On n’a plus de pouls, plus d’oxygène, je perds la mère. » Mon mari signait un papier de décharge de soins, ne sachant pas si je vivrais à son arrivée à l’hôpital, car j’étais avec « full » médecins en ambulance.

Notre couple s’est vu se faire dire : « Votre fils n’a aucune qualité de vie, son cerveau est noir de partout, ce sera un légume et pire, couché à baver sans connaissance de rien autour de lui. Le mieux est de la laisser partir. »

Et aujourd’hui, en mars 2015, mon fils sourit, je vis et on progresse à surprendre les spécialistes. Pas un chemin facile… Oh! Non… mais valorisant et quand il sera prêt à porter ses ailes angéliques, on sera avec lui à remémorer les souvenirs qu’il nous aura donnés.