Témoignages

Mathias

L'histoire de Mathias commença bien avant sa naissance. En fin de grossesse, plusieurs anomalies s'annonçaient : malformations cardiaques, du système urinaire, rénales, kyste pulmonaire et cervical, thrombose... L'équipe médicale proposa donc de mettre un terme à la grossesse à 35 semaines. Mathias est arrivé prématurément quelques jours plus tard.

Aucun diagnostic ne pouvait être établi et plusieurs malformations étaient miraculeusement rentrées dans l'ordre. On retourne donc à la maison, deux semaines plus tard, nouveaux et heureux parents. Lors d'un suivi médical, on constate que Mathias à des œdèmes, un taux anormalement élevé de protéines dans ses urines et une albumine basse. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe... Syndrome néphrotique congénital NPHS2. Les reins sont mal formés et laissent filtrer trop de protéines habituellement retenues et nécessaires au bon fonctionnement et à l'immunité de notre système.

C'est une maladie génétique rare et sévère en raison d'une évolution habituelle vers l'insuffisance rénale terminale. Mathias devra donc recevoir de nouveaux reins. Il ne peut pas aller en garderie étant donné qu'il élimine plus de la moitié de ses anticorps. Maman réorientera donc sa carrière pour rester à la maison et prendre soin de son petit « miracle ». On doit lui donner journalièrement plusieurs médicaments pour régulariser son organisme et sa fonction rénale, des prises de sang aux 2 semaines, des transfusions de sang ou d'albumine, lorsque nécessaires.

Mathias est suivi par une équipe multidisciplinaire pour lui donner tous les outils pour développer son plein potentiel. Nous sommes heureux d’être parrainés par l'organisme Ouvre ton coeur à l'espoir puisque malgré la maladie, on sait que l'on peut compter sur vous pour nous aider à assumer les meilleurs soins pour la qualité de vie Mathias.